СЕГОДНЯ
15.10.2019
МЕСТНОЕ ВРЕМЯ: 03:16
Информационный портал Барнаула и Алтайского края
      Барнаул. Новости | Новости Барнаула и Алтайского края
РАЗДЕЛЫ    БАРНАУЛ. НОВОСТИ
 
Запрещено для детей

Запрещено для детей


НОВОСТИ:

Городские новости

Календарь событий

Есть мнение

Фоторепортажи

Персоны

Аллея звезд

Памятные даты, праздники

Благотворительность



РАЗВЛЕЧЕНИЯ И ОТДЫХ:

Афиша Барнаула

Конкурсы

Заведения Барнаула

Новости культуры, развлечений и спорта

Фотоотчеты

MP3

Шоппинг в Барнауле

Акции, скидки, новинки

Еда

Музыка

Развлечения

Спорт

Культура и искусство

Отдых с детьми

Красота и здоровье

Туризм и отдых

АРТ-Барнаул - художники, фотографы, выставки

Гороскоп на неделю

Организация праздников, торжеств



БИЗНЕС:

Деловой справочник Барнаула

Новости компаний

Поиск компаний Барнаула



СПРАВКА:

Все о Барнауле и Алтайском крае

Каталог сайтов

Доставка на дом, в офис в Барнауле

Куда отдать детей в Барнауле?

Погода в Барнауле

Фото Барнаула и Алтайского края

Барнаул - гостям города

Гостиницы Барнаула

Образование в Барнауле

Транспорт

Телефонный справочник

Телефонные коды Алтайского края

Карты Барнаула и Алтайского края

Сервисы



О ПРОЕКТЕ:

О проекте

Контакты

Реклама на портале

Партнеры

Наши баннеры








Новости Барнаула и Алтайского края

21 Мая 2019, 17:00

Неравнодушных барнаульцев приглашают принять участие в благотворительной фотосессии

Все вырученные во время акции средства пойдут на помощь Амиру Имранову из Барнаула. У малыша обнаружили генетическое прогрессирующее заболевание – спинальная амиотрофия. Это тот же недуг, что и был ранее обнаружен у другого маленького жителя Алтайского края – мальчика Матвея Чепуштанова.

"Друзья! Никогда не думала, что буду писать такое обращение, но жизнь слишком непредсказуема! Долгое время мы сами пытались справиться с нашей бедой. Но, как показывает практика (большое спасибо за этот пример семье Чепуштановых), мы можем быть услышаны государством лишь объединившись ВСЕ ВМЕСТЕ! Наш ребенок Амир, ему 1 год и 10 месяцев. У него СМА 1 типа. На данный момент существует только одно лекарство "Спинраза" – сейчас проходит регистрацию на территории РФ. Процесс регистрации о-очень долгий, а у детей со СМА каждый день на счету.

По всему миру лекарство успешно используют для лечения больных СМА и предоставляют лекарство бесплатно, но для жителей других стран цены на препарат просто астрономические, а лечение пожизненное. В первый год нужно 6 уколов, стоимость которых несколько тысяч долларов (цены в разных странах варьируются). А дальше по 3 укола ежегодно. Конечно, для нашей семьи это неподъемная сумма. Поэтому просим помощи у всех вас! Мы хотим добиться ввоза жизненно важного лекарства на территорию РФ как можно скорее! Помогите нам в этом! Помогите нам достучаться до Минздрава РФ! Помогите нам быть услышанными! Будьте здоровы и берегите, пожалуйста, близких!" – написала мама мальчика в соцсетях.

К сбору все та же астрономическая для обычных людей сумма – 42 миллиона рублей. Чтобы собрать деньги, родители проводят благотворительные мероприятия. Одно из них "Лапа помощи" пройдет 26 мая с 11 до 13 часов в парке "Арлекино". Каждый может прийти и сфотографироваться с собаками – будут представлены 15 породистых животных. За 100 рублей вы получите 2-3 профессиональные фотографии.

Во время фотосессии будут проходить интерактивы от ведущего. Победители будут награждены призами и подарками!

Фото: предоставлено родителями



Источник: Barnaul 22

* Администрация сайта не несет ответственности за содержание
сообщений, публикуемых в комментариях к материалам.





Все новости Барнаула и Алтайского края за 21 Мая
Подготовлено информационным бюро «Аверс».
Новость поступила 21 Мая 2019 г., в 17:00
При цитировании или использовании информации ссылка на сайт обязательна


Другие новости по данной теме:
14.10.2019 В Барнауле сегодня стартует межвузовская акция «Стань донором. Спаси жизнь!»
11.10.2019 В Барнауле пройдет социальная акция «Стань донором. Спаси жизнь!»
11.10.2019 Сборы марафона «Поддержим ребёнка» катастрофически упали
09.10.2019 В Бийске все желающие могут сдать кровь
07.10.2019 Барнаульцам предлагают собрать игрушки для отделения онкологии в краевом Центре охраны материнства и детства
01.10.2019 В алтайском селе школьники собирают внушительные суммы на благотворительность
27.09.2019 В это воскресенье в парке «Солнечный ветер» пройдет музыкальный марафон в помощь бездомным животным «Дай лапу, друг!»
16.09.2019 В Барнауле прошла социальная акция «Редкие среди нас»
12.09.2019 2 млн человек приняли участие в благотворительной акции «Детского мира», приуроченной ко Дню знаний
11.09.2019 Ласка купила ласкомобиль!
10.09.2019 В Барнауле пройдет акция в поддержку людей с очень редкими генетическими заболеваниями!
06.09.2019 «Алтайские семечки» собирают средства на помощь девочке, которую укусил клещ
27.08.2019 2ГИС добавил на карту пункты приёма одежды
19.08.2019 5 собак, 3 фотографа, 2 аэрографии и 2 клоуна сделали зрелищным Международный День бездомных животных в Барнауле
19.08.2019 Барнаульский приют «Ласка» к концу года купит долгожданный автомобиль
15.08.2019 17 августа, в Международный День бездомных животных, приют «Ласка» удивит аэрографическим шоу, тематическими консультациями и фотосессиями!
06.08.2019 В Барнауле проходит акция «Соберём детей в школу»
26.07.2019 В «Лесной сказке» пройдёт благотворительный концерт в помощь ребёнку с синдромом Маршалла
25.07.2019 В Барнауле проведут традиционную акцию «Соберем детей в школу»
24.07.2019 Очередная фура с продуктами и вещами отправилась с Алтая в Иркутскую область
22.07.2019 Машу Грачёву, которая борется с раком мозга, решили поддержать барнаульские фотографы
17.07.2019 Смолов перевел 400 тысяч на ремонт крыши дома культуры в Алтайском крае
12.07.2019 Семилетняя Маша Грачева из Барнаула начала лечение за рубежом
10.07.2019 Первая партия гуманитарного груза отправилась с Алтая в Иркутскую область
09.07.2019 В Барнауле работает пункт сбора гуманитарной помощи для пострадавших от паводка в Иркутской области
04.07.2019 В Алтайском крае поддержку профессионального спорта хотят включить в благотворительную деятельность
28.06.2019 Семилетняя Маша Грачёва из Барнаула отправилась на лечение в Южную Корею
27.06.2019 Срочная помощь нужна юной жительнице Барнаула Маше Грачёвой
24.06.2019 Алтайская компания запустила благотворительный проект «Подари сердцам жизнь»
18.06.2019 Почти 200 жителей Алтайского края сдали кровь во Всемирный день донора



Вы хотите увидеть здесь вашу новость? Пишите на [email protected]!



Давайте делать городские новости вместе!





служебные страницы



Смотрите также:

Новости развлечений и культуры

Новости компаний Барнаула

Новости шоппинга

Новости туризма и отдыха







 

Copyright © 2004–2019. Информационный портал Барнаула и Алтайского края.


Редакция портала: Информационное агентство «Аверс» моб. тел.: 8-905-987-0583, электронная почта: [email protected]
По вопросам размещения рекламы и техническим вопросам: эл. почта: [email protected]

Все права защищены. Использование материалов сайта разрешено только со ссылкой на сайт.
Новости, пресс-релизы или сообщения о событиях в Вашей компании мы опубликуем со ссылкой на источник СОВЕРШЕННО БЕСПЛАТНО!

Разработка, поддержка и продвижение сайта:
студия коммерческого дизайна «COMdesign»


Наш партнер и хостинг-провайдер: Компания «Интелби»

Ссылки
    
Rambler's Top100